Posted: 1/9/2017
El objetivo de este programa es mejorar las vidas y darles más oportunidades a los pacientes con enfermedades graves
Enterarse de que usted o un ser querido tienen una enfermedad grave que amenaza sus vidas puede ser aterrador. Pero la derivación a los servicios de cuidado paliativo no tiene por qué serlo, afirmó el médico que ha estado al frente del innovador programa de Cuidado Paliativo del Sistema de Salud y Hospital Parkland durante 20 años.
Adelfa Lorilla, MD, de Seagoville, está de acuerdo. “Aun los profesionales de la salud pueden sentirse abrumados cuando deben cuidar a un miembro de la familia”, afirmó ella. La Dra., Lorilla es una pediatra de Filipinas que se encarga ahora de cuidar a tiempo completo a su esposo Ricardo de 67 años que está gravemente enfermo con EPOC.
“El personal de Cuidado Paliativo de Parkland nos dio tanta ayuda y tranquilidad durante los últimos dos años”, dijo ella. “Ellos se aseguraron de que tuviéramos todo lo que necesitábamos y son como una familia para nosotros”.
“Lo que más asusta a la gente es lo desconocido”, afirmó Elizabeth Paulk, MD, directora médica de Cuidado Paliativo en Parkland y directora del Programa de Especialización en Cuidado Paliativo de UT Southwestern Medical Center. “La información presentada en forma directa y realista es muy útil cuando se está sobrellevando una situación nueva y amenazante. Lo que les decimos al paciente es: ‘No se asuste. No está solo. Hemos recorrido este camino antes y vamos a recorrerlo con usted’”.
A pesar de que los programas de cuidado paliativo y los programas de los hospicios colaboran estrechamente y frecuentemente, el público en general cree son lo mismo, no lo son. El cuidado paliativo proporciona a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés que causa una enfermedad grave cualquiera sea el diagnóstico o la etapa de la enfermedad y puede combinarse con un tratamiento curativo. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. El hospicio ofrece cuidado de apoyo a las personas en la etapa final de una enfermedad terminal.
“El cuidado paliativo está orientado al control de los síntomas como el dolor, la fatiga o la dificultad para respirar y se ocupa también de las necesidades emocionales, individuales y sociales del paciente y su familia”, explicó la Dra. Paulk.
“Las personas tienen que olvidarse la idea equivocada de que el cuidado paliativo representa el final de todo para ellos”, dijo la Dra. Lorilla. “No, tiene como finalidad ayudarlo a vivir más tiempo y mejor. Estamos muy agradecidos de que estén”.
La Dra. Paulk dedicó su carrera a ofrecer cuidado paliativo de la mejor calidad posible a los pacientes con recursos económicos limitados.
“Una de las cosas más importantes que hacemos es darle a los pacientes más control sobre su cuidado, ayudándolos a comprender sus opciones de tratamiento. Ofrecemos mucho más que el mero control del dolor. Comenzamos a trabajar con el paciente en la etapa en que se encuentre, psicológicamente y físicamente, y trabajamos con especialistas médicos como oncólogos o cardiólogos para ayudar al paciente a vivir lo mejor posible y a tomar las mejores decisiones con respecto a su cuidado”.
El equipo hace los arreglos para obtener cuidado en hospicios cuando es necesario y se mantiene en contacto con los pacientes y sus familias durante las etapas finales de la enfermedad. Parkland ofrece a los miembros de la familia programas de ayuda para sobrellevar la muerte y el duelo en inglés y en español.
Desde 1999, el programa de Cuidado Paliativo de Parkland fue uno de los primeros en el estado y continúa siendo uno de los más grandes en Texas y en los Estados Unidos. Durante el año fiscal 2016, el programa tuvo 3.324 contactos con pacientes en unidades de internación y de atención ambulatoria en Parkland Memorial Hospital. La Clínica de Cuidado Paliativo funciona cinco medias jornadas semanalmente y los servicios de consulta para pacientes internados están disponibles telefónicamente durante las 24 horas, los siete días de la semana.
La Dra. Paulk y su equipo trabajan en uno de los hospitales de la red de seguridad más grande de la nación y asisten a pacientes con edades que van desde los 18 años hasta más de 100 años, que pertenecen a una gran variedad de orígenes étnicos. Aproximadamente un tercio de los pacientes es de origen hispano, un tercio de origen afroamericano y el resto son de origen caucásico, asiático o pertenecen a otros grupos. La mayoría tiene un diagnóstico de cáncer, falla cardíaca, EPOC y enfermedad renal o hepática.
“Una de las cosas de la que estoy más orgullosa es de que proporcionamos cuidado que tiene muy en cuenta las características culturales” afirmó la Dra. Paulk. Ella y la mayoría de los integrantes del equipo hablan en español. Entre los proveedores se encuentran enfermeras, asistentes sociales, capellanes, psicólogos, especialistas en control del dolor, farmacéuticos, terapeutas físicos, coordinadores para el duelo, asistentes médicos y muchos otros profesionales. También hay intérpretes en línea que están disponibles siempre que se necesite para los muchos idiomas que hablan los pacientes de Parkland.
Cualquiera sea el idioma en que hablen, el mensaje de la Dra. Paulk y del equipo de Cuidado Paliativo es el mismo. “Este programa es sobre la vida, sobre el modo en que usted desea pasar el resto de su vida y lo que podemos hacer para ayudarlo a lograr su objetivo”.
“La espiritualidad tiene un papel muy importante en el modo en que muchos pacientes sobrellevan la enfermedad y el proceso de la muerte”, dijo la Dra. Paulk. “Somos muy humildes con respecto al hecho de que nosotros, como profesionales médicos, hablamos desde una perspectiva científica. Al encarar el tratamiento tenemos presente que queremos ayudar a todos los que deseen vivir bien con una enfermedad grave y que tenemos que ayudarlos a estar lo mejor que puedan. Sabemos que no tenemos control sobre todo”.
Durante los años que pasó ayudando a personas con enfermedades graves, la Dra. Paulk observó que las personas “tienen una mejor salud general y viven más cuando cuentan con el apoyo de las familias y los amigos porque permanecen en contacto y en relación con el mundo y se sienten agradecidos, aun cuando tengan que enfrentar la adversidad”.
”Parkland debe estar orgulloso de la Dra. Paulk y su equipo”, dijo la Dra. Lorilla. “Yo sé en mi corazón que ellos realmente me cuidan, espiritual y emocionalmente además de físicamente”.
“Tengo el mejor trabajo del mundo porque consiste en ayudar a las personas a sentirse mejor”, concluyó la Dra. Paulk.
Si desea más información sobre los servicios de Parkland, visite www.parklandhospital.com/es.